Sa isang buwan, umaabot sa mahigit P20,000 ang gamot ng isang bata sa Mandaue, Cebu na mayroong pambihirang kondisyon na congenital hyperinsulinism. At upang gumaling, kailangan siyang operahan sa Amerika na aabot ang gastos sa hindi bababa sa P20 milyon, halagang hindi kaya ng kaniyang mga magulang. Ano nga ba ang sakit na ito? Alamin.
Sa programang “iJuander,” sinabi ni Faithelen Fuentes, na nakakaranas ng seizure at low blood sugar ang kaniyang anak na si Daphne, kapag sinumpong ng congenital hyperinsulinism.
Ang congenital hyperinsulinism at kabaliktaran umano ng diabetes. Kung ang tao na may diabetes ay kulang ang insulin sa katawan, ang congenital hyperinsulinism naman ay sobra-sobrang insulin ang inilalabas ng katawan, at kailangan din itong kontrolin.
Ayon kay Faithelen, kailangang pasukan ng tubo si Daphne upang doon idaan ang kaniyang kinakain. Siya na rin ang nagkakabit ng tubo sa anak at nagtuturok ng mga gamot kapag inaatake ito ng seizure.
Gaano man kahirap makita na nasasaktan si Daphne, wala raw magawa si Faithelen dahil kailangan niya itong gawin.
“Paano niya ‘yun makakaya, ‘yung ganon. Ang dami nang pagturok. Pagkasilang pa lang niya tapos marami nang opera, marami nang injections. Every four hours nag-che-check kami ng sugar niya. Turok nang turok, parang kinakaya na lang niya, parang normal na lang sa kaniya,” emosyonal na pahayag ni Faithelen.
Sinasabing isa lang sa kada 25,000–50,000 na batang isinisilang ang nagkakaroon ng congenital hyperinsulinism. At nakikita ito pagkapanganak ng bata.
Dahil kakaiba ang kondisyon ni Daphne, kailangan pang bilhin sa ibang bansa ang iba niyang gamot kaya may kamahalan.
“Umaabot kami ng mahigit P20,000 talaga per month. So ‘yung gamot niya na hindi available dito sa bansa natin eh kailangan pa naming bilhin sa labas,” ani Faithelen.
Katuwang ang kanyang partner na nagtatrabaho bilang isang sales staff, pinagsisikapan daw nila na matustusan ang gamot ni Daphne.
Payo ng doktor, dapat maoperahan na si Daphne para maging normal ang development ng kaniyang katawan. Pero ang gastos sa operasyon, aabot ng mula P20 milyong hanggang P40 milyon, at sa Amerika gagawin.
Ayon kay Dr. Imelda Edodollon, isang integrative medicine doctor, 96% of the time ay gumaganda umano ang kondisyon ng pasyente sa tulong ng medical management.
"There are just patients na kailangan naman natin ng tinatawag na surgical interventions. Ito po ay kailangang operahan ang pasyente para lang magkaroon ng kontrol sa kanilang blood sugar,” paliwanag niya.
Gayunman, sinabi Faithelen na hindi nila kakayanin ang napakalaking halaga na kakailanganin sa operasyon.
“Nasa malayo eh, nasa US. Tapos P20 million pa ‘yung hinihingi. Eh saan kami kukuha nun? Kahit isang milyon wala kami, P20 milyon pa kaya?” saad ni Faithelen.
Ngayong kapaskulan, hiling ni Faithelen na isama sila sa panalangin upang hindi sila mawalan ng pag-asa para kay Daphne.
Para sa mga nais tumulong kay Daphne maaaring makipag-ugnayan kay Jason Solitario sa numerong 0917-303-5642. -- FRJ, GMA Integrated News