ADVERTISEMENT
Filtered By: Publicaffairs
Public Affairs

'Bihag ng Karamdaman' sa 'Reporter's Notebook'


+
Add GMA on Google
Make this your preferred source to get more updates from this publisher on Google.
Reporter’s Notebook
October 16, 2014
4:25 PM



Hindi pangkaraniwang karamdaman o mga “rare disease” ang tawag sa mga sakit na dinaranas ng iilang tao lamang. Nakilala ng Reporter’s Notebook ang ilang kabataang may mga rare disease kagaya ng Adrenoleukodystrophy o ALD. Isa itong sakit na nagdudulot ng pagkabulag, hirap sa pagkilos at pagsasalita at mabagal na mental development. Ganito ang dinaranas ni Eoryh, pitong taong gulang. Halos hindi na makakilos ang bata at pinapakain na lamang siya sa pamamagitan ng isang tubo. Bagaman puspusan ang pag-aalaga at pagsisikap ng pamilya ni Eoryh para mapagaling siya, hindi biro ang gastos para sa sakit na ALD. Tatlumpung libong piso kada buwan ang gastos ng pamilya sa mga gamot at iba pang pangangailangan ng bata. Bukod sa malaking gastusin, isang hamon rin para sa pamilya ni Eoryh ang kakaunting pag-aaral tungkol sa mga rare disease sa bansa.



Sa Pilipinas, kung saan maging ang mga sakit na may lunas na katulad ng tuberculosis ay kumikitil pa rin ng buhay, tila mas malaking hamon ang pag-aaral at pagpopondo sa iba pang sakit na hindi pa lubusang naiintindihan.

Huwag palalampasin ang mas pinatatag at mas pinalawak na pagbabantay sa mga isyu ng lipunan at pamahalaan. Abangan ang Reporter’s Notebook, Huwebes, 4:25 ng hapon.