Pinapalakas ng pagmamahal ang laban ng isang Pinoy sa Netherlands laban sa isang pambihirang sakit na unang natuklasan sa Panay -- ang x-linked dystonia parkinsonism o "Lubag" disease.
Sa kuwentong "Dapat Alam Mo!," sinabing taong 2005 nang makipagsapalaran si Alvin Villareal Smith-Amor sa Netherlands bilang kasambahay.
Taong 2011 nang makilala niya ang Dutch na si Koen Smith-Amor. Ang kanilang pagiging magkaibigan, nauwi sa pag-iibigan at nagpakasal noong 2015.
Pero sinubok si Alvin nang magbakasyon siya sa Pilipinas noong 2019, matapos makumpirmang meron siyang x-linked dystonia parkinsonism o lubag disease.
Ang sakit na ito ay unang nadiskubre sa isla ng Panay noong 1970.
Paliwanag ng Associate Professor sa Department of Neurosciences sa Philippine General Hospital at UP College of Medicine na si Dr. Ronald Dominic Jamora, na ang x-linked dystonia parkinsonism ay nakikita lamang sa mga lalaking Pinoy na ang maternal ancestry o mga ninuno ay mga taga-Panay.
"Bakit nagkaroon doon? Actually hanggang ngayon hindi pa rin alam," sabi ni Dr. Jamora.
Ang ina ang nagsisilbing carrier ng sakit, at may 50 porsiyentong tiyansa na makukuha ng anak na lalaki ang XDP gene.
Ang anak na lalaki naman na nakuha ang XDP gene ay hindi maipapasa sa anak niyang lalaki. Pero ang anak niyang babae ang magiging carrier nito.
Sa ngayon, wala pa ring lunas sa lubag disease.
Sa kaso ni Alvin, mga tubong Panay ang kaniyang lola at ina.
Gayunman, hindi itinago ni Alvin ang kaniyang kondisyon kay Koen."When we were dating for three months, he told me that this was in his family. I had something like 'Okay, well, we'll cross the bridge when we get there.' The first thing that I noticed was he was blinking with his eyes. He got worse and worse and worse at a certain point he could not even get off the couch anymore, I had to help him to the toilet because he could not move," sabi ni Koen.
Karaniwang lumalabas ang lubag syndrome sa mga lalaking edad 35 hanggang 45 anyos, kung saan inaatake ng sakit ang utak ng pasyente kaya hindi mapigilan ang manginig at mamilipit ang katawan. Hirap ding magsalita si Alvin.
Pagkabalik sa Netherlands, agad siyang ipinasuri. Noong Mayo ng nakaraang taon, sumailalim sa brain surgery si Alvin para mabawasan ang kaniyang panginginig at pamimilipit ng katawan.
Si Alvin ang kauna-unahang Pinoy na may lubag syndrome sa Netherlands kaya suportado ng gobyerno roon ang kaniyang pagpapagamot.
"I'm fighting not for my life but only for him (Koen) because I love him so much and I see him how he takes care of me for the last two years of being disabled," sabi ni Alvin
"I heard people sometimes run away when their partner gets sick. I cannot imagine if somebody that you love gets sick. You help them and you support them and you try to do whatever you can," sabi ni Koen.
Sa kabila ng sakit, nagsusumikap si Alvin na maging produktibo sa pagbe-bake niya ng ensaymada, na pumatok sa mga Dutch.--FRJ, GMA News
