Bagaman magastos ang gamutan o operasyon sa mga batang may biliary atresia, malaki naman ang pag-asang madugtungan ang kanilang buhay kung maagang malalaman ang naturang uri ng karamdaman sa atay, ayon sa Litro (Liver Transplant Operation) Babies Philippines Inc., isang organisasyon na tumutulong sa mga batang may naturang kondisyon.

Kamakailan lang, nagtipon-tipon ang mga miyembro ng Litro Babies Philippines Inc. sa Maynila upang gunitain ang ika-10 anibersaryo ng pagkakatatag nito.

Ang madalas na inaakala ng mga magulang na karaniwang paninilaw ng mga bagong silang na sanggol ay maaaring senyales na ng biliary atresia. Bihira ang mga sanggol na tinatamaan ng ganitong sakit ngunit nakamamatay ito kaya nangangailangan ng agarang atensyong medikal, na sa ibang kaso ay kailangan na ng liver transplant.

Para kay Jenny Sumalpong, nagtatag ng Litro Babies Philippines Inc., napakahalaga ng pagkakaroon ng kamalayan tungkol sa naturang sakit na taglay ng sanggol mula pa sa kaniyang pagsilang. Kung hindi agad malalaman at maagapan, maaaring mabilis nitong sirain ang atay ng bata na humantong sa kamatayan.

“Since birth naman pag-inborn talaga ang sakit nila. Iba-iba kasi sila ng case. Hindi na sila abot talaga ng two years [kapag hindi naagapan]," saad niya sa panayam ng GMA News Online.

“Pag sobrang taas na ng bilirubin nila, sobrang paninilaw na nila, malaki na yung tiyan nila, sobrang sira na yung liver nila. That is the time na kailangan na talaga nila ng agarang transplant," dagdag niya.

Dahil limitado ang pediatric liver transplants sa bansa, tinutulungan ng Litro Babies Philippines ang mga pamilya sa proseso ng diagnosis, pangangalap ng pondo, paghahanda ng donor, at pagpapagamot sa ibang bansa.

Madalas, nagsisilbi ang grupo bilang tulay sa pagitan ng karamdaman ng bata at pag-asa niyang mabuhay.

Mula nang itatag ang organisasyon sampung taon na ang nakalilipas, nakatulong na ito sa mahigit 200 batang Pilipino na sumailalim sa liver transplant sa ibang bansa na karamihan ay sa India.

Sa isang buwan, nasa dalawa hanggang tatlong sanggol na naipapadala nila sa ibang bansa, ayon kay Sumalpong.

Oras pera ang kalaban

Umaabot sa hindi bababa sa P2 milyon ang gastos sa liver transplant sa ibang bansa, pati na sa pamasahe, tirahan, at pang-araw-araw na gastusin. Malaking halaga na hindi kayang abutin ng karamihan sa mga karaniwang pamilyang Pilipino.

“At least 2 million (pesos) ang kailangan. Kasi 1.8 million (pesos) yung transplant and siyempre yung allowance pa, airfare, accommodation, isi-shoulder nila yun,” ani Sumalpong.

“Actually, nasa 200 plus na po sila lahat na napadala… Every month 2–3 babies ang naipapadala,” dagdag niya.

Karaniwang umaabot ng hindi bababa sa tatlong buwan ang recovery ng bata, at 95 porsiyento naman ang naiuulat na success rate.

Gayunman, sinabi ni Sumalpong na ang pinakamabigat na pasanin na dinaranas ng mga mahihirap na pamilya ay ang kawalan ng kakayahang makalikom ng milyon-milyong piso para maipaopera ang kanilang anak.

“Siyempre lalo na yung mga talagang indigent, hindi naman nila ma-afford maiipon yung milyong (piso),” saad niya.

Kapag napalampas ang warning signs

Si Ana Bena Ventanilla, 34-anyos, aminadong nabalewala nila ang mga unang sintomas ng sakit ng kaniyang anak na dalawang-taong-gulang ngayon habang nasa probinsya pa sila. Kailangan na ngayon ng bata ng liver transplant.

“Naninilaw po siya pero sabi po doon sa’min, ibilad lang… wala naman din po kaming alam sa Biliary (Atresia),” paliwanag niya.

Apat na buwang-gulang noon ang bata nang ma-diagnose ang sakit niya sa atay. Sa kasalukuyan, nangangalap ang pamilya ng $38,000 para sa transplant habang naninirahan sa Maynila, malayo sa kanilang iba pang mga anak.

“Hindi ko inaasahan na mada-diagnose at mangyayari sa amin, kala ko napapanood ko lang ito sa TV e," pahayag niya

Kaligtasan sa transplant

For Rellie Anne Joy Camato, whose son Zachary underwent a liver transplant in 2022, the journey involved fear, fundraising, and uncertainty.

Para kay Rellie Anne Joy Camato, puno ng takot, pangangalap ng pondo, at kawalan ng kasiguruhan ang naging pagharap nila sa naturang pagsubok para sa anak nilang sumailalim sa liver transplant noong 2022.

“Ang hirap… bakit siya [pa] sa dami ng bata,” saad niya.

Sinabihan umano sila ng mga doktor na walang garantiya kung mabubuhay ang kanilang anak.

Ngunit sa kabila ng mga komplikasyon at pagsailalim sa ikalawang operasyon, nakaligtas ang kaniyang anak pero kailangan na ang lifetime na pag-inom ng gamot at mga check up.

“Importante, buhay siya kasama namin,” ani Camato.

Panawagan para sa early detection

Hinimok ni Sumalpong ang mga magulang na agad komunsulta sa doktor kung nagpapatuloy ang paninilaw ng sanggol na lampas sa unang linggo ng pagkasilang nito. Lalo na kung may kasamang maputlang dumi at paglaki ng tiyan.

“Kapag pinanganak niyo ang anak niyo na madilaw and after a week hindi pa rin natatanggal yung paninilaw, better go to the doctor na," payo niya.

Nais ni Sumalpong na mapataas pa ang kamalayan ng mga magulang tungkol sa naturang sakit na tumatama sa mga sanggol, at magkaroon ng mas matibay na suporta ng pamahalaan. Maiiwasan ang pagkawala ng bata kung maaagang darating ang tulong.

“Ang hope ko lang naman… sana may gobyerno na tutulong,” hiling niya.

Sa isang episode ng Pinoy MD, ipinaliwanag na ang biliary atrecia ay isang kondisyon na hindi maayos na nabuo o may bara sa daluyan ng apdo. Nagiging dahilan ito para maipon ang apdo sa loob ng atay.

Kapag nagyari ito, titigas at masisira ang atay, na ayon sa duktor ay mahalagang bahagi ng katawan. Tumutulong umano ang atay para sa nutrisyon at iba pang paggawa gaya ng protina,  albumin at clotting factors. 

Kaya kung mapipinsala ang atay, marami pa umanong organs ang mapipinsala.— Sherylin Untalan/FRJ GMA Integrated News